Courir 10 marathons en 10 mois pour lutter contre le syndrome de Leigh

Un défi sportif solidaire inédit pour soutenir la recherche sur une maladie rare
À partir de l’automne 2026, un défi sportif hors norme va voir le jour : courir dix marathons en dix mois pour soutenir la recherche contre le syndrome de Leigh, une maladie neurologique rare. À l’initiative de ce projet, Jonathan Levray, père de Lou, adolescente de 16 ans atteinte de cette pathologie liée au gène MTFMT. À travers cette aventure humaine et sportive, la famille souhaite mobiliser autour de l’association MTFMT Leigh Syndrome, créée en 2022 par Virginie Olive, la maman de Lou.

Un défi sportif et engagé
Le projet s’étendra de septembre 2026 à juin 2027 avec un enchaînement de dix marathons en France et à l’international. Plusieurs étapes sont déjà confirmées, notamment Rouen, Deauville, Bayeux ou encore Caen, ainsi que des courses emblématiques à l’étranger comme le marathon d’Angkor au Cambodge en janvier 2027 et celui de San Valentino en Italie en février. Sur cinq de ces épreuves, Lou participera en hippocampe, permettant ainsi de partager l’effort et de donner une dimension encore plus forte à l’engagement.

Donner de l’énergie contre la maladie
Le syndrome de Leigh est une maladie neuromusculaire rare caractérisée par un déficit de production d’énergie dans les cellules. Face à cette réalité, la démarche prend tout son sens : transformer l’effort physique en message d’espoir. Comme le souligne la famille, courir un marathon est déjà un défi pour une personne valide, tandis que pour Lou, parcourir quelques mètres représente un véritable exploit. L’objectif est clair : sensibiliser, faire connaître la maladie et encourager la recherche.

Une mobilisation au-delà des courses
Ce défi s’inscrit dans une dynamique plus large portée par l’association MTFMT Leigh Syndrome, qui œuvre activement pour financer la recherche et soutenir les familles concernées. En parallèle, un événement est déjà annoncé avec la première édition du Trail du Moulin Neuf prévue le 5 juillet 2026. À travers ces actions, la famille souhaite fédérer sportifs, partenaires et grand public autour d’une cause encore trop méconnue.

Une aventure humaine au service de la recherche
Au-delà de la performance sportive, « Courir 10 marathons en 10 mois » incarne une aventure profondément humaine, portée par la détermination et l’amour d’une famille. Entre défis physiques, moments de partage et mobilisation collective, ce projet rappelle que chaque foulée peut contribuer à faire avancer la recherche et à changer le regard sur les maladies rares.

En savoir plus : Association MTFMT Leigh Syndrome