Ultra Trail d’Angkor 2026 : Romain et son équipe, finishers du 100 km

L’ataxie télangiectasie, c’est quoi ?
L’Ataxie Télangiectasie (AT) est une maladie génétique neuro-dégénérative, qui touche environ 200 jeunes en France, soit entre 5 et 15 nouveaux-nés chaque année. Cette petite modification chromosomique entraîne chez ces jeunes des défenses immunitaires amoindries et des problèmes d’équilibre et de motricité qui s’accentuent avec l’âge, nécessitant l’usage d’un fauteuil roulant vers l’âge de dix ans.

Aujourd’hui, la recherche avance, mais on est encore loin d’un traitement pour tous les malades ! Deux programmes en cours, financés par ATEurope, essaient de faire avancer les choses : l’un tente d’expliquer les anomalies neurologiques de la maladie en vue de les cibler avec une molécule médicamenteuse ; l’autre explore une technique de thérapie génique révolutionnaire mais encore au stade de laboratoire. A l’étranger, un essai de thérapie génique est actuellement mené aux Etats-Unis, mais il ne vise "que" 15 % des enfants malades dans leur jeune âge. C’est une belle avancée, mais ce n’est pas suffisant !

Chaque programme français nécessite 100 000 euros, et la thérapie génique coûte 1 000 000 euros pour un seul enfant !

Faire avancer la recherche contre l’Ataxie Télangiectasie, c’est aussi faire des avancées importantes pour d’autres maladies qui peuvent tous nous concerner. Les implications de ces programmes sur des maladies de la population générale sont nombreuses, notamment pour les cancers, les maladies neurovégétatives de type Parkinson, et les futures thérapies géniques que la science nous promet.

Se battre avec ATEurope contre l’Ataxie Télangiectasie donne ainsi des perspectives de soins non seulement aux enfants malades, mais aussi à vous et à votre entourage !

Pour ceux qui le souhaitent, la cagnotte est toujours accessible : www.helloasso.com/associations/at-europe/collectes/aidez-romain-et-son-equipe-sur-l-ultra-trail-d-angkor-a-financer-la-recherche

Le Marathon de l’Espoir - ATEurope, initiative caritative et sportive, a pour mission de promouvoir l’action du fonds de dotation ATEurope, qui finance la recherche sur l’ataxie télangiectasie (AT), une maladie génétique rare, et d’apporter du bonheur aux enfants et jeunes malades à travers des aventures sportives inclusives : l’un de ses projets pour 2026 était les 100 km d’Ultra Trail d’Angkor au Cambodge, où Romain, atteint d’AT, a couru avec l’aide d’une joëlette, accompagné par une équipe de 18 coureurs bénévoles et solidaires.

Une grosse pensée pour Emma, autre jeune handicapée, qui devait participer à cette grande aventure avec Romain mais qui n’a pas pu venir pour raisons de santé.

Le parcours était partagé entre sable, rizières, ponts en bambous, temples, jungle et ce, sous une chaleur humide...

Avec, en point d’orgue, une montée d’escaliers de 700 marches vers le 30ème km pour les centbornards.

Partis à 4h du matin, le groupe composé de 16 garçons et 2 filles a franchi les obstacles, les uns après les autres, pour un périple d’un peu de moins de 18h. Surement un très grand souvenir pour tout le groupe, à commencer par Romain ?

Un énorme bravo à toute l’équipe pour cet authentique exploit sur un tracé exigeant et dans des conditions météo auxquelles les européens ne sont pas forcément préparés en ce début d’année.

Pour avoir couru le marathon sur cette même édition, dire que j’ai été impressionné est un doux euphémisme !!!

D’autres projets sont vraisemblablement, prévus. N’hésitez pas à les suivre et les soutenir via ce lien : https://www.facebook.com/profile.php?id=100064510250390