Muriel Hurtis marraine de l’AFSE, syndrome d’Evans, maladie orpheline rare du sang

« Le désert, c’est comme ma maladie, lorsque je me sens seul et incompris. Mais j’ai décidé de me battre et un jour je serai guéri... » , témoignage d’un enfant atteint par le syndrome d’Evans

En avril dernier, Yves Barbreau, PDG de Diagast, une entreprise nordiste spécialisée dans les produits de transfusion sanguine, avait couru le Marathon des Sables, dans le Sahara Sud Marocain, au profit de l’AFSE. Insatisfait par le bilan de la collecte de fonds réalisée à cette occasion, il a décidé de rechausser les baskets. Cette fois-ci, il va participer à la Diagonale des Fous, les 21, 22 et 23 octobre, à La Réunion !

La Diagonale des Fous, c’est comme courir huit marathons d’affilée en trois jours ! Ce n’est pas un hasard si, à la fin de l’épreuve, les organisateurs offrent aux concurrents un tee-shirt jaune estampillé « J’ai survécu ! ». Il faut dire qu’entre Saint-Philippe, au sud de l’île, et Saint-Denis, les participants doivent jongler avec le feu sur le Piton de la Fournaise, frôler le ciel en empruntant les sentiers des crètes des cirques de Cilaos et Mafate, patauger dans la boue du côté des forêts de Kergueven. 8000 m de dénivelé !

Par ailleurs, avec son personnel, Yves Barbreau organise le vendredi 4 novembre prochain, à Paris, au Bois de Boulogne, la 2e édition du Fun Run Diagast. Une course (3 ou 10 km) ouverte aux joggeurs et marathoniens travaillant dans le secteur de la biologie. Diagast reversera 1 euro du kilomètre parcouru à l’Association Française du Syndrome d’Evans.Auparavant, huit membres de la Diagast Marathon Team auront couru le 30e Marathon d’Amsterdam, le 16 octobre, portant les couleurs le l’AFSE.

– Renseignements et inscriptions :

Diagast, service communication
Tel : 03 20 96 66 77 ou diagast.com

Enfin, L’AFSE met en vente des bracelets rouges, au prix de 2 euros, pour financer la recherche

Diagast, opération bracelets rouges,
251, avenue Eugène-Avinée BP9, 59 374 LOOS cedex
CONTACT AFSE : Hubert Féret
(Journaliste et papa d’Anouk, 3 ans, atteinte du Syndrome d’Evans)

Le syndrome d’Evans est une maladie du sang auto-immune, rare, grave et orpheline qui touche de jeunes enfants. Pour des raisons inconnues, le système immunitaire de l’enfant détruit ses propres plaquettes, globules rouges et/ou globules blancs, mettant ainsi en péril sa vie. Les traitements actuels (corticothérapie, immunosuppresseurs, chimiothérapie,...) sont souvent inefficaces et la recherche a du mal à progresser, faute de moyens.

L’Association Française du Syndrome d’Evans (AFSE), dont la championne d’athlétisme Muriel Hurtis est la marraine, est heureuse d’annoncer ces nouvelles actions pour sensibiliser à nouveau le grand public à l’existence des maladies du sang auto-immunes et au besoin permanent de collecter des dons pour développer la recherche sur ces maladies graves, dont le taux de mortalité se situe entre 10 et 30 %.

Pour de plus amples informations sur l’AFSE et ses projets, consultez le site Internet : asso-evans.org

– Contacts presse :

Hubert Féret (journaliste et papa d’Anouk, 2 ans et demi, atteinte par le syndrome d’Evans) : 06 15 89 09 43.
Anne Fovet, responsable communication de Diagast : 03 20 96 53 88.

– Pour faire un don à l’AFSE

Association Française du Syndrome d’Evans (AFSE)
BP 90 92405 Courbevoie Cedex
Chèque à libeller à l’ordre de l’AFSE et à renvoyer à l’adresse mentionnée ci-dessus.

L’AFSE fournit un reçu fiscal pour tout don dépassant 10 euros.

Dans sa charte éthique, l’AFSE s’engage à investir intégralement les dons et les subventions des partenaires dans la recherche médicale (pas d’affectation aux frais de fonctionnement de l’association) ; garantir la qualité du travail effectué par les équipes de recherche ; publier les résultats des divers projets dans des revues scientifiques et présenter les résultats des projets à des congrès, en France et à l’étranger.