Un marathon au pôle nord contre la mucoviscidose

La mucoviscidose tue. En décembre dernier, elle a emporté Marine, à l’aube de ses 13 ans. Son papa, Renaud Michel, très impliqué dans la lutte contre cette maladie, a pris l’engagement de ne cesser de se battre pour que l’on parle de cette maladie, pour qu’on la connaisse, pour sauver des vies. Ce Toulousain a donc décidé d’embarquer Erwan, son fils de 14 ans, dans une aventure extraordinaire : le 9 avril prochain, ils vont disputer le Marathon du Pôle Nord.

Une aventure humaine, une aventure sportive. Une aventure tout simplement. Renaud, marathonien aguerri, a déjà participé à ce marathon du pôle en 2009 avec trois de ses frères et un neveu. Déjà pour faire parler de la lutte contre la mucoviscidose. Cette fois, il embarque son fils. Pour se préparer à des températures proches des moins 40 degrés, Renaud et Erwan ont fait des "stages" en montagne, dans le froid et la neige des Pyrénées. Ces derniers jours, ils s’entraînent aussi dans les entrepôts d’une société frigorifique de Villeneuve-les-Bouloc, près de Toulouse.

Ces 42,195 km sur la banquise, Renaud Michel et son fils vont les parcourir aux couleurs de l’association Vaincre La Mucoviscidose. L’occasion de faire connaître cette maladie génétique et de collecter des fonds pour lutter contre une maladie que, dit-il, "nous avons la prétention de guérir bientôt". Renaud et Erwan quitteront Toulouse dans quelques jours. Direction le pôle nord. Le 9 avril, dans le froid et la neige, pour se réchauffer, ils penseront très fort à Marine.

 Connaître et comprendre la mucoviscidose

C’est une maladie génétique, toujours transmise conjointement par le père et la mère. La mucoviscidose est une maladie qui touche les voies respiratoires et le système digestif. Elle n’est pas contagieuse.

Que signifie mucoviscidose ?

Le mot est composé de : Mucus + Viscosité = Mucoviscidose. Le corps de chacun d’entre nous produit du mucus. Cette substance fluide tapisse et humidifie les canaux de certains organes de notre corps. Dans le cas de la mucoviscidose, le mucus est épais et collant. Ce manque de fluidité va provoquer des difficultés au niveau des voies respiratoires et digestives. Ainsi, les bronches peuvent-elles s’encombrer et s’infecter provoquant toux et expectorations. Les voies et canaux digestifs (intestins, pancréas, foie) peuvent également être obstrués, provoquant des problèmes de digestion.

Comprendre la mucoviscidose

La mucoviscidose touche plusieurs organes principalement les voies digestives et respiratoires. En France, un nouveau-né sur 4200 est touché par la mucoviscidose. En effet, cette maladie génétique est assez fréquente. Ainsi, 2 millions de personnes sont porteuses du gène et peuvent le transmettre à leur enfant. Environ 200 enfants naissent chaque année en France avec la mucoviscidose.

La mucoviscidose touche aussi bien des garçons que des filles. Elle est différente d’un patient à l’autre. C’est une maladie chronique dont la prise en charge médicale est bien organisée aujourd’hui. Elle n’est pas contagieuse et n’affecte pas les capacités intellectuelles ni musculaires. Enfin, elle ne se voit pas et ne crée pas de handicap moteur ni mental.

• De plus amples renseignements sur vaincrelamuco.org

* Article publié par Fabrice Valery