Vaincre La Mucoviscidose sur la Trans Aq’ 2011

L’épreuve

Lundi 30 mai 2011, 9h. Laurence, Aurore, J-Yves, Pascal, Fred, et moi-même prendrons le départ de la Trans Aq’ qui se déroulera du 30/05 au 04/06 (équipes vaincre la mucoviscidose 1 & vaincre la mucoviscidose 2). 205 km en autosuffisance (c’est peu... si si, je vous assure !! Le parcours a été raccourci à la dernière minute, sniff ! On nous enlève des kilomètres de bonheur !!), sur six étapes, dont une de nuit. Traversée de l’Aquitaine, du nord au sud. 15 % de sable sur la plage, 85 % de chemins landais, parfois "roulant", souvent sablonneux à
souhait. Un peu de dénivelée (2500 m ??), et la dune du Pyla dans toute sa longueur, au beau milieu de l’étape de nuit, sans lune cette année. Sac au dos, rempli du matériel de survie obligatoire, de nos sacs de couchage, de miam lyophilisé, et bien sûr, de beaucoup de motivation. Le saucisson et la baguette ne vont pas tarder à nous manquer (on ne renie pas ses origines comme ça...).

Le combat

Que vous dire ??

Il est toujours le même, malheureusement, puisque même si les avancées fulgurantes de ces dernières années en matière de
recherche et de soin nous aident à conserver l’espoir, on ne guérit toujours pas de la mucoviscidose. Un signe, parmi tant d’autres : ma fille Marine finira sa N-ième cure d’antibiothérapie ce samedi soir, quelques heures avant que je la quitte pour 8 jours. Elle sera "débranchée", libre, jusqu’à la prochaine fois. Et je sais que derrière moi, quand je partirai, elle sourira. Et elle sourira encore quand je reviendrai, son sourire ne m’aura pas quitté.

Pour elle, pour les 7000 patients français et pour tous les autres, nous souffrirons 6 jours durant, par choix, dans la joie et la bonne humeur, sans broncher. Et si cela nous venait à l’idée d’exprimer la moindre plainte, nous aurons une pensée pour vous, malades incurables, qui n’avez pas le choix, et alors nous aurons la décence de nous taire. Un combat de plus, une aventure humaine qui nous laissera des souvenirs profondément gravés. Communiquer sur la maladie, sensibiliser sur nos combats, tel est notre souhait.

L’association

Vaincre la mucoviscidose est une association reconnue d’utilité publique dont les 4 grands axes de travail sont :

• guérir (financement de la recherche fondamentale et clinique)
• soigner (suivi du dépistage néonatal, formation des soignants, organisation des soins dans les Centres de Ressources et de
  Compétences de la Mucoviscidose = hôpital où une équipe pluridisciplinaire prend en charge le suivi des patients de la région)
• vivre mieux (accompagnement des malades dans leur quotidien, aide dans la difficulté)
• sensibiliser (à travers des évènements sportifs, par exemple !...)

Tout cela est possible grâce à la générosité du public et des partenaires, qui représente 95 % de nos ressources. Notre combat est indispensable, tant que la victoire ne nous appartient pas. Mais notre combat n’est pas vain : chaque année, nous récoltons des fruits, des avancées significatives nous encouragent de jour en jour, que ce soit en terme de soins, de recherche médicale, ou de qualité de vie.
L’espérance de vie d’un patient naissant aujourd’hui se situe aux alentours de 50 ans, contre seulement 7 ans en 1965, lors de la
création de l’association. C’est une grande satisfaction, mais c’est encore insuffisant.

Vous y trouverez tous les renseignements sur la maladie et l’association, et, bien sûr, un lien vers le site sécurisé de dons en ligne.
Les dons sont défiscalisables aux 2/3 de l’impôt sur les revenus. Notre association adhère au comité de la charte : déontologie et transparence = don en confiance !

N’hésitez pas à faire suivre ce message à vos proches, et à faire connaître notre combat. Les patients le méritent bien ! Merci d’avance de votre soutien ! Amicalement et sportivement,

Renaud Michel
Délégué territorial Midi-Pyrénées
vaincrelamuco.org
Tel : 06.72.72.74.10 ou 05.61.97.04.66